--- title: "De pen als lotgenoot 05" description: "Lees blogs geschreven door lotgenoten en deel jouw eigen ervaringsverhaal of blog met de NVSP." url: "https://www.sjogreninfo.nl/lotgenoten/blogs-door-lotgenoten/de-pen-als-lotgenoot-05" date: "2026-06-28T21:49:35+00:00" language: "nl-NL" --- [](https://www.facebook.com/www.nvsp.nl "Facebook") [](https://www.facebook.com/groups/327294557710239 "Sjögren in het dagelijkse leven") [](https://www.youtube.com/@nvsp/videos "YouTube") [](https://www.instagram.com/nvspinsta "Instagram") [](https://www.threads.net/@nvspinsta "Threads") [](https://bsky.app/profile/sjogren-nvsp.bsky.social "Bluesky") [](https://www.linkedin.com/in/nationale-vereniging-sj%C3%B6grenpati%C3%ABnten-b20b83209/ "LinkedIn") [ NVSP Ledenlogin ](#) ##### NVSP Ledenlogin Beveiligde verbinding (HTTPS) - - Ledennummer Postcode Nederlandse postcode (1234 AB), internationale postcodes toegestaan Gebruikersnaam Wachtwoord Gebruik uw Joomla beheerders inloggegevens. [ ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://www.sjogreninfo.nl/images/favicon/40-jarige-logo-nvsp.webp) ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://www.sjogreninfo.nl/images/favicon/favicon-96x96.png) ](https://www.sjogreninfo.nl/) [Doneer](https://www.sjogreninfo.nl/doneer) Zoeken [ ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://www.sjogreninfo.nl/images/favicon/favicon-96x96.png) ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://www.sjogreninfo.nl/images/favicon/favicon-96x96.png) ](https://www.sjogreninfo.nl/) # Blogs door lotgenoten geschreven × # De pen als lotgenoot 05 [ ](#)- [ Home](https://www.sjogreninfo.nl/lotgenoten/blogs-door-lotgenoten) - [ Subscribe](https://www.sjogreninfo.nl/javascript:void(0) "Subscribe") - Last updated: 09 February 2025 14:43 - Created: 04 January 2021 15:00 - Hits: 743 - Rating: - [](https://www.sjogreninfo.nl/javascript:void(0);) - [](https://www.sjogreninfo.nl/javascript:void(0);) - [](https://www.sjogreninfo.nl/javascript:void(0);) - [](https://www.sjogreninfo.nl/javascript:void(0);) - [](https://www.sjogreninfo.nl/javascript:void(0);) *Vrijdag 16 maart 2001. Itze gaat maandag weer aan het werk. Ik wek de jongens wel met het lawaai van een pollepel op een pannendeksel onder aan de trap. Herman, de man van een vriendin, ligt in het ziekenhuis voor z’n tweede chemokuur. Hij is jarig vandaag. Daar moet een bloemetje naar toe. Ik ben niet de enige die het moeilijk heeft. Ik bel iemand en vertel over mijn plannetje. Ze komt met bloemen, ik schrijf het kaartje en zij regelt de rest. ‘Als ik nog meer voor je kan doen, moet je het maar zeggen,’ zei ze. ‘Ik kan nog wel zoveel bedenken dat je wel gek van me kunt worden.’ En zo ben je in staat om te eten en zo lig je in bed, te moe om de ogen open te houden. Tegen vijven kwam er weer wat leven in me. Ben vandaag drie uur op geweest. Itze zei ‘je bent thuis, maar daar is alles mee gezegd.’ Ik ga met hele kleine stapjes vooruit. Niet per dag, maar per week. Langzaam overeind krabbelen, tot welk niveau? Geen idee. ‘Rust voor energie,’ zei Martin. Dat heeft hij goed gezien. Ik heb veel pijn en gloei overal. ‘Zullen we ziekenhuisje spelen?’ vroeg Richard. ‘Ja hoor, dan ben ik de patiënt.’ Thermometer, pleisters. ‘Och meissie toch,’ zei hij. ‘En heb je ook luizen?’* *[![thermometer pleisters](https://www.sjogreninfo.nl/images/nvsp/blogs/thumbnails/thermometer_pleisters.webp "thermometer_pleisters image")](https://www.sjogreninfo.nl/images/nvsp/blogs/thumbnails/thermometer_pleisters.webp)* Ik heb verschrikkelijk tegen de medicijnen aangeschopt, maar zoals toen, zonder medicijnen, daar werd het ook niet beter van. De vaatontsteking begon weer de kop op te steken, meer pijn aan de gewrichten, alles wat scharnieren kan doet mee. Maar ook weer zin om leuke dingen te doen. Voor het eerst alleen in de auto weg naar de huisarts voor een goed gesprek. Een recept mee voor Diclofenac en gesprekken met maatschappelijk werk. Zijn boodschap is duidelijk, ‘veel rusten, je lichaam geeft wel aan wat het nodig heeft.’ De arbodienst gaat inventariseren of ze vervangend werk voor me hebben. Ongelofelijk. Ik ben net in staat om naar het spreekuur te komen. Mijn werktoekomst? Ik ben er nog niet aan toegekomen om daar over na te denken. Minder leuke dingen overkomen je, leuke dingen regel ik zelf. Samen met Ina mijn nichtje, organiseren we een familiereünie en hebben we een leuke, gezellige dag. Alles wat ik weer kan vind ik heel gewoon, maar dat het zoveel energie kost dat is niet normaal. Half mei de volgende controle. Ben er positief vandaan gekomen. Goed open contact. Dr. P nam alle tijd voor ons, terwijl zijn spreekuur toch weer erg uitgelopen was. Ik was al weer met prednison begonnen. Dat voelde goed, maar de bijverschijnselen niet. De onrust, ik kan er wel gek van worden. Imuran erbij. Een vrij agressief middel, werd me verteld. Terwijl ik nog aan het ontgiften was, begonnen deze medicijnen al heel snel hun werk te doen. Er brak een periode aan van evenwicht zoeken. Met zo weinig mogelijk medicijnen en bijverschijnselen zo veel mogelijk resultaat. Terug bij af. Twee keer in de week bloedprikken, veel telefonisch contact met de artsen. Volgens de huisarts zijn hier geen geneesmiddelen voor, het zijn lapmiddelen. Het bed weer in de kamer. Ziek, zwak, misselijk van vermoeidheid, diarree, koorts, veel pijn, eten lukte niet, suf, haaruitval, ik werd geel. Waar de plaquenil drie maanden voor nodig had, lukt het de imuran binnen drie weken. Er dreigde weer een ziekenhuisopname. - Posted in: - [Blog Roelie](https://www.sjogreninfo.nl/lotgenoten/blogs-door-lotgenoten/category/blog-roelie) | | [Tweet](https://twitter.com/share) | | [Share](https://www.addtoany.com/share_save) | |---|---|---|---| ### Authors [![Roelie van der Meer](https://www.sjogreninfo.nl/media/com_rsblog/images/user.png)](https://www.sjogreninfo.nl/lotgenoten/blogs-door-lotgenoten/profile/320) #### Roelie van der Meer [ ![ReumaNederland — samenwerkingspartner NVSP](https://www.sjogreninfo.nl/images/nvsp/logo/Samenwerking-Reuma-Nederland.webp) ](https://www.reumanederland.nl) | Ook aangesloten bij [Ieder(in)](https://www.iederin.nl) | [Patiëntenfederatie Nederland](https://www.patientenfederatie.nl) | [Sjögren Europe](https://www.sjogreneurope.org/) ### NVSP Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten Bisonspoor 3002 - B505 3605 LT Maarssen Ma–Don: 10:00 t/m 12:00 uur [+31 346 - 556 376](tel:+31346556376) [E-mail ons](#) [Route naar de NVSP](https://www.google.com/maps/place/Nationale+Vereniging+Sj%C3%B6grenpati%C3%ABnten/@52.1346403,5.0277478,17z) RSIN/ANBI: 806299459 KvK: 40480667 [ANBI-instelling](https://www.sjogreninfo.nl/over-ons/anbi) ### Sjögren [Over Sjögren — overzicht](https://www.sjogreninfo.nl/over-sjogren) [De ziekte van Sjögren](https://www.sjogreninfo.nl/over-sjogren/wat-is-sjogren) [Symptomen en ziektebeeld](https://www.sjogreninfo.nl/over-sjogren/sjogren-symptomen-ziektebeeld) [Diagnose stellen](https://www.sjogreninfo.nl/over-sjogren/sjogren-diagnose) [Behandeling](https://www.sjogreninfo.nl/over-sjogren/behandeling-en-klachten/sjogren-behandeling) [Leven met Sjögren](https://www.sjogreninfo.nl/over-sjogren/dagelijks-leven-met-sjogren) [Expertisecentra](https://www.sjogreninfo.nl/over-sjogren/sjogren-expertisecentra) [Veelgestelde vragen](https://www.sjogreninfo.nl/over-sjogren/sjogren-veelgestelde-vragen) [Non-Sjögren Sicca](https://www.sjogreninfo.nl/over-sjogren/non-sjogren-sicca) [Voor zorgprofessionals](https://www.sjogreninfo.nl/zorgprofessionals) ### Over de NVSP [Word lid](https://www.sjogreninfo.nl/word-lid) [Doneer aan de NVSP](https://www.sjogreninfo.nl/doneer) [Vrijwilliger worden](https://www.sjogreninfo.nl/over-ons/vrijwilliger-worden-bij-de-nvsp)--- [Lotgenoten](https://www.sjogreninfo.nl/lotgenoten) [Belangenbehartiging](https://www.sjogreninfo.nl/belangenbehartiging) [Actueel nieuws](https://www.sjogreninfo.nl/actueel/actueel-nieuws) [Agenda bijeenkomsten](https://www.sjogreninfo.nl/actueel/agenda) [Contact](https://www.sjogreninfo.nl/contact) ### Volg de NVSP Volg ons op sociale media voor nieuws, tips en lotgenotencontact. [ ](https://www.facebook.com/www.nvsp.nl "Facebook NVSP") [ ](https://www.facebook.com/groups/327294557710239 "Sjögren in het dagelijkse leven") [ ](https://www.instagram.com/nvspinsta "Instagram NVSP") [ ](https://www.threads.net/@nvspinsta "Threads NVSP") [ ](https://bsky.app/profile/sjogren-nvsp.bsky.social "Bluesky NVSP") [ ](https://www.youtube.com/@nvsp/videos "YouTube NVSP") [ ](https://www.linkedin.com/in/nationale-vereniging-sj%C3%B6grenpati%C3%ABnten-b20b83209/ "LinkedIn NVSP") --- Website gebouwd met [Astroid Framework](https://astroidframe.work/) ### NVSP Nieuwsbrief Naam Ik ga akkoord met het [privacybeleid](https://www.sjogreninfo.nl/privacybeleid) © 1986–2026 Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten- [Privacybeleid](https://www.sjogreninfo.nl/privacybeleid) - [Cookiebeleid](https://www.sjogreninfo.nl/cookiebeleid) - [Voorwaarden](https://www.sjogreninfo.nl/gebruiksvoorwaarden) - [Disclaimer](https://www.sjogreninfo.nl/disclaimer) - [Colofon](https://www.sjogreninfo.nl/colofon) - [Sitemap](https://www.sjogreninfo.nl/html-sitemap) - [ Zorgprofessionals ](https://www.sjogreninfo.nl/zorgprofessionals) - [ Contact ](https://www.sjogreninfo.nl/contact) Zoeken - [ ](https://www.sjogreninfo.nl/ "Sjögren vereniging") - [ Over Sjögren ](https://www.sjogreninfo.nl/over-sjogren) - [ Lotgenoten ](https://www.sjogreninfo.nl/lotgenoten) - [ Belangenbehartiging ](https://www.sjogreninfo.nl/belangenbehartiging) - [ Actueel ](#) - [ Actueel nieuws ](https://www.sjogreninfo.nl/actueel/actueel-nieuws) - [ Agenda bijeenkomsten ](https://www.sjogreninfo.nl/actueel/agenda) - [ NVSP Nieuwsbrief ](https://www.sjogreninfo.nl/actueel/nvsp-nieuwsbrief?template_type=nieuwsflits) - [ Over ons ](#) - [ Onze Vereniging ](https://www.sjogreninfo.nl/over-ons/de-vereniging) - [ Bestuur & Organisatie ](https://www.sjogreninfo.nl/over-ons/ons-bestuur) - [ Algemene Ledenvergadering ](https://www.sjogreninfo.nl/over-ons/algemene-ledenvergadering) - [ Medische Adviescommissie ](https://www.sjogreninfo.nl/over-ons/medische-adviescommissie) - [ Klachtenprocedure NVSP ](https://www.sjogreninfo.nl/over-ons/klachtenprocedure) - [ NVSP Sponsors ](https://www.sjogreninfo.nl/over-ons/sponsors) - [ Vrijwilliger worden bij de NVSP? ](https://www.sjogreninfo.nl/over-ons/vrijwilliger-worden-bij-de-nvsp) - [ ANBI ](https://www.sjogreninfo.nl/over-ons/anbi) - [ Winkel ](https://winkel.nvsp.nl/) **🍪 Cookies**Deze website gebruikt cookies om goed te functioneren, het gebruik van de website te meten en mensen met de ziekte van Sjögren te informeren over onze informatie en activiteiten. Functionele cookies zijn noodzakelijk voor een goede werking van de website en onthouden jouw voorkeuren. Met behulp van Google Analytics krijgen wij inzicht in het gebruik van de website, zodat we deze kunnen verbeteren. Via Google Grants kunnen we mensen die op zoek zijn naar informatie over Sjögren beter bereiken. Wij verkopen jouw gegevens nooit en delen deze uitsluitend met Google Analytics en Google Grants voor de hierboven genoemde doeleinden. Je kunt jouw cookievoorkeuren op elk moment aanpassen via de cookieknop linksonder op de website. Weigeren heeft geen gevolgen voor jouw gebruik van de website. [Lees onze privacyverklaring](https://www.sjogreninfo.nl/privacybeleid) [Lees ons cookiebeleid](https://www.sjogreninfo.nl/cookiebeleid) ## Cookie-instellingen Kies hieronder welke cookies je wilt toestaan. Je kunt je keuze op elk moment aanpassen via de cookieknop linksonder op de website. Noodzakelijk Altijd aan Meer informatieNoodzakelijke cookies zijn vereist voor het correct functioneren van de website. Ze kunnen niet worden uitgeschakeld. Cookies op deze websiteCookies op deze website | Naam | Aanbieder | Doel | Bewaartermijn | |---|---|---|---| | `cookieconsent_status` | Cookie consent systeem | Legacy cookie: slaat de cookievoorkeur van de bezoeker op in oudere implementaties. | 1 jaar | | `joomla_session` | Joomla | Beheert de inlogstatus van de bezoeker. De precieze naam is installatie-afhankelijk. | Sessie | | `nvsp_consent` | NVSP Cookie | Onthouden van jouw cookievoorkeuren | 1 jaar | Functioneel Meer informatieFunctionele cookies onthouden uw voorkeuren, zoals taalinstellingen, zodat de website beter werkt voor u. Cookies op deze websiteCookies op deze website | Naam | Aanbieder | Doel | Bewaartermijn | |---|---|---|---| | `userColorScheme` | Astroid Framework | Onthoudt donker/licht modus voorkeur | Sessie | Analytisch Meer informatieAnalytische cookies helpen ons anoniem te meten hoe bezoekers de website gebruiken, zodat we de inhoud en navigatie kunnen verbeteren. Cookies op deze websiteCookies op deze website | Naam | Aanbieder | Doel | Bewaartermijn | |---|---|---|---| | `_ga` | Google Analytics | Unieke identifier om gebruikers te onderscheiden en sessies bij te houden in Google Analytics. | 2 jaar | | `_ga_` | Google Analytics 4 | Slaat sessie- en campagnegegevens op voor Google Analytics 4. | 2 jaar | | `_gat` | Google Analytics | Beperkt het aantal verzoeken aan de Google Analytics servers (request throttling). | 1 minuut | | `_gid` | Google Analytics | Identificeert gebruikers gedurende 24 uur voor Google Analytics dagstatistieken. | 24 uur | ![NVSP 40 Jaar Logo](https://www.sjogreninfo.nl/media/plg_system_sloganhunt/images/badge_40jaar.webp) # 40 Jaar NVSP! Vier met ons mee en doe mee aan de letterzoektocht! [Doe mee!](https://www.sjogreninfo.nl/40-jaar-actie) [ Al geregistreerd? Klik hier ](#) Vul je unieke code in (staat in je welkomst email) ## Schema ```json { "@context": "https://schema.org", "@type": "BreadcrumbList", "itemListElement": [ { "@type": "ListItem", "position": 1, "name": "startpagina ", "item": "https://www.sjogreninfo.nl" }, { "@type": "ListItem", "position": 2, "name": "Lotgenoten", "item": "https://www.sjogreninfo.nl/lotgenoten" }, { "@type": "ListItem", "position": 3, "name": "Blogs door lotgenoten", "item": "https://www.sjogreninfo.nl/lotgenoten/blogs-door-lotgenoten" }, { "@type": "ListItem", "position": 4, "name": "De pen als lotgenoot 05", "item": "https://www.sjogreninfo.nl/lotgenoten/blogs-door-lotgenoten/de-pen-als-lotgenoot-05" } ] } ```