--- title: "De pen als lotgenoot 03" description: "Lees blogs geschreven door lotgenoten en deel jouw eigen ervaringsverhaal of blog met de NVSP." url: "https://www.sjogreninfo.nl/lotgenoten/blogs-door-lotgenoten/de-pen-als-lotgenoot-03" date: "2026-06-28T21:50:36+00:00" language: "nl-NL" --- [](https://www.facebook.com/www.nvsp.nl "Facebook") [](https://www.facebook.com/groups/327294557710239 "Sjögren in het dagelijkse leven") [](https://www.youtube.com/@nvsp/videos "YouTube") [](https://www.instagram.com/nvspinsta "Instagram") [](https://www.threads.net/@nvspinsta "Threads") [](https://bsky.app/profile/sjogren-nvsp.bsky.social "Bluesky") [](https://www.linkedin.com/in/nationale-vereniging-sj%C3%B6grenpati%C3%ABnten-b20b83209/ "LinkedIn") [ NVSP Ledenlogin ](#) ##### NVSP Ledenlogin Beveiligde verbinding (HTTPS) - - Ledennummer Postcode Nederlandse postcode (1234 AB), internationale postcodes toegestaan Gebruikersnaam Wachtwoord Gebruik uw Joomla beheerders inloggegevens. [ ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://www.sjogreninfo.nl/images/favicon/40-jarige-logo-nvsp.webp) ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://www.sjogreninfo.nl/images/favicon/favicon-96x96.png) ](https://www.sjogreninfo.nl/) [Doneer](https://www.sjogreninfo.nl/doneer) Zoeken [ ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://www.sjogreninfo.nl/images/favicon/favicon-96x96.png) ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://www.sjogreninfo.nl/images/favicon/favicon-96x96.png) ](https://www.sjogreninfo.nl/) # Blogs door lotgenoten geschreven × # De pen als lotgenoot 03 [ ](#)- [ Home](https://www.sjogreninfo.nl/lotgenoten/blogs-door-lotgenoten) - [ Subscribe](https://www.sjogreninfo.nl/javascript:void(0) "Subscribe") - Last updated: 09 February 2025 14:42 - Created: 12 December 2020 17:08 - Hits: 782 - Rating: - [](https://www.sjogreninfo.nl/javascript:void(0);) - [](https://www.sjogreninfo.nl/javascript:void(0);) - [](https://www.sjogreninfo.nl/javascript:void(0);) - [](https://www.sjogreninfo.nl/javascript:void(0);) - [](https://www.sjogreninfo.nl/javascript:void(0);) *Woensdag 31 januari 2001. Vanmorgen weer in bed kwamen er ineens tranen. Opstandig, boos. Ik wil dit niet meer. Ik wil rust. Ik heb er genoeg van, ik wil weer gewoon. De medicijnen staan me zo tegen. Itze had boodschappen gehaald. Hij schrok ervan dat ik zo huilde. ‘Heb je dit vaker zo?’ ‘Nee, nooit,’ bekte ik, ‘speciaal bewaard omdat jij vrij bent vandaag.’ O, bah bah bah. Ik ben zo moe. En dat opgejaagde, dat voelt zo onnatuurlijk. We hebben even goed gepraat en elkaar stevig vastgehouden. ‘Ik hou van je.’ ‘Ik hou van jou.’ Samen komen we hier wel doorheen. Sjögren staat niet tussen ons in maar naast ons. ‘Zo en nu ga ik uit bed, ik wil niet meer huilen en ook niet meer in bed liggen. Ik ga schelpen plakken, in therapie’.* In de notulen van de ouderraadsvergadering van de basisschool stond dat ik me terug wil trekken als secretaresse, maar wel in de OR blijf. “Wegens haar ziekte wil ze het wat rustiger aandoen.” Wil. Gek dat zo’n klein woordje blijft spoken. Zittend op mijn nieuwe hoge kruk heb ik pannenkoeken gebakken. Het was even zoeken naar de goede hoogte, maar wat een uitvinding. Slokjes water spuug ik uit, ik heb zo’n vol gevoel. De kapper zet haar schaar in mijn lange haar, heerlijk. En blij dat ik weer voor controle naar het ziekenhuis mag, daar was ik aan toe. In een rolstoel duwt Itze me naar de poli, dat hele stuk lopen lukt niet.[![kruk optimaal](https://www.sjogreninfo.nl/images/nvsp/blogs/thumbnails/kruk_optimaal.webp "Kruk")](https://www.sjogreninfo.nl/images/nvsp/blogs/thumbnails/kruk_optimaal.webp) *Maandag 5 februari 2001. ‘Hoe gaat het nu met medicijnen?’ was dr. P zijn eerste vraag. ‘Niet goed, volgens mij doen ze meer kwaad dan goed,’ zei ik. ‘Medicijnen zijn toch erg belangrijk, ze moeten erger voorkomen.’ Het bloedbezinksel was flink gezakt. Ik moet het nu proberen met een halve tablet prednison en de plaquenil. En dat was het. Dr. P was klaar. Ik nog niet. Briefje uit de tas. Hij nam de tijd om mijn vragen te beantwoorden. Er wordt nog nader bloed geprikt op bloedarmoede en vitamines. Verder krijg ik iets ter bescherming van de maag. Hij keek over zijn bureau, hij was klaar. Ik nog niet. ‘Mijn hoofd wil meer dan mijn lichaam kan,’ zei ik. ‘Nou heeft u het over heel wat anders,’ zei dr. P. ‘Dat heeft te maken met het verwerkingsproces waar u in zit.’ Ik was heel verbaasd, dat hoort er toch net zo goed bij? Een briefje mee voor de reumaconsulent. Hij is er alleen voor de medische aspecten, bloeduitslagen en medicijnen. Ik ben met een akelig gevoel naar huis gegaan. In de auto kwam ik erachter dat ik ondanks het briefje mijn ogen niet had genoemd.* Het hele gezin buikgriep. Ik had me goed voorbereid voor mijn telefoontje naar de huisarts. ‘Nou, nou, dat is een heel verhaal,’ zei de assistente, ‘de dokter komt wel even langs.’ Ik kreeg het gevoel dat ik ook nog dank je wel moest zeggen. Dat je zo moet vechten voor jezelf. Itze haalt bij de apotheek poeders om uitdrogen te voorkomen, een infuus kan altijd nog. Aan het eind van mijn Latijn, een conditie van 0,0 en slapen was het enige wat nog leuk was. In overleg met het ziekenhuis werd besloten om een stoot ‘prednison’ te geven. Nou, ik stond op mijn kop. De slappe lach, ik leek wel dronken en was zo geil als een pakje boter. Het bloedbeeld van Sjögren was rustig, maar het ging niet goed. Weer overleg, andere pijnstillers. Ik werd suf en kreeg galaanvallen. Dit is zo geen leven meer, maar overleven. Omdat iemand anders had afgebeld was er voor mij eind februari een plekje vrij bij dr. P. Laboratorium uitslagen bevestigden twee dagen later dat er iets niet goed zat, mijn leverfuncties waren fors verstoord. Dat, plus totale uitputting, was reden voor een ziekenhuisopname. Blij en opgelucht dat er wat ging gebeuren. Nu kon ik helemaal aan mezelf toegeven, voor zover dat gaat in een ziekenhuis. Ik merkte dat de rek er totaal uit was. Ik was elf kilo afgevallen en lag maar wat in bed. Ze hebben me binnenste buiten gekeerd om te zien waar de leverontsteking vandaan kwam. - Posted in: - [Blog Roelie](https://www.sjogreninfo.nl/lotgenoten/blogs-door-lotgenoten/category/blog-roelie) | | [Tweet](https://twitter.com/share) | | [Share](https://www.addtoany.com/share_save) | |---|---|---|---| ### Authors [![Roelie van der Meer](https://www.sjogreninfo.nl/media/com_rsblog/images/user.png)](https://www.sjogreninfo.nl/lotgenoten/blogs-door-lotgenoten/profile/320) #### Roelie van der Meer [ ![ReumaNederland — samenwerkingspartner NVSP](https://www.sjogreninfo.nl/images/nvsp/logo/Samenwerking-Reuma-Nederland.webp) ](https://www.reumanederland.nl) | Ook aangesloten bij [Ieder(in)](https://www.iederin.nl) | [Patiëntenfederatie Nederland](https://www.patientenfederatie.nl) | [Sjögren Europe](https://www.sjogreneurope.org/) ### NVSP Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten Bisonspoor 3002 - B505 3605 LT Maarssen Ma–Don: 10:00 t/m 12:00 uur [+31 346 - 556 376](tel:+31346556376) [E-mail ons](#) [Route naar de NVSP](https://www.google.com/maps/place/Nationale+Vereniging+Sj%C3%B6grenpati%C3%ABnten/@52.1346403,5.0277478,17z) RSIN/ANBI: 806299459 KvK: 40480667 [ANBI-instelling](https://www.sjogreninfo.nl/over-ons/anbi) ### Sjögren [Over Sjögren — overzicht](https://www.sjogreninfo.nl/over-sjogren) [De ziekte van Sjögren](https://www.sjogreninfo.nl/over-sjogren/wat-is-sjogren) [Symptomen en ziektebeeld](https://www.sjogreninfo.nl/over-sjogren/sjogren-symptomen-ziektebeeld) [Diagnose stellen](https://www.sjogreninfo.nl/over-sjogren/sjogren-diagnose) [Behandeling](https://www.sjogreninfo.nl/over-sjogren/behandeling-en-klachten/sjogren-behandeling) [Leven met Sjögren](https://www.sjogreninfo.nl/over-sjogren/dagelijks-leven-met-sjogren) [Expertisecentra](https://www.sjogreninfo.nl/over-sjogren/sjogren-expertisecentra) [Veelgestelde vragen](https://www.sjogreninfo.nl/over-sjogren/sjogren-veelgestelde-vragen) [Non-Sjögren Sicca](https://www.sjogreninfo.nl/over-sjogren/non-sjogren-sicca) [Voor zorgprofessionals](https://www.sjogreninfo.nl/zorgprofessionals) ### Over de NVSP [Word lid](https://www.sjogreninfo.nl/word-lid) [Doneer aan de NVSP](https://www.sjogreninfo.nl/doneer) [Vrijwilliger worden](https://www.sjogreninfo.nl/over-ons/vrijwilliger-worden-bij-de-nvsp)--- [Lotgenoten](https://www.sjogreninfo.nl/lotgenoten) [Belangenbehartiging](https://www.sjogreninfo.nl/belangenbehartiging) [Actueel nieuws](https://www.sjogreninfo.nl/actueel/actueel-nieuws) [Agenda bijeenkomsten](https://www.sjogreninfo.nl/actueel/agenda) [Contact](https://www.sjogreninfo.nl/contact) ### Volg de NVSP Volg ons op sociale media voor nieuws, tips en lotgenotencontact. [ ](https://www.facebook.com/www.nvsp.nl "Facebook NVSP") [ ](https://www.facebook.com/groups/327294557710239 "Sjögren in het dagelijkse leven") [ ](https://www.instagram.com/nvspinsta "Instagram NVSP") [ ](https://www.threads.net/@nvspinsta "Threads NVSP") [ ](https://bsky.app/profile/sjogren-nvsp.bsky.social "Bluesky NVSP") [ ](https://www.youtube.com/@nvsp/videos "YouTube NVSP") [ ](https://www.linkedin.com/in/nationale-vereniging-sj%C3%B6grenpati%C3%ABnten-b20b83209/ "LinkedIn NVSP") --- Website gebouwd met [Astroid Framework](https://astroidframe.work/) ### NVSP Nieuwsbrief Naam Ik ga akkoord met het [privacybeleid](https://www.sjogreninfo.nl/privacybeleid) © 1986–2026 Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten- [Privacybeleid](https://www.sjogreninfo.nl/privacybeleid) - [Cookiebeleid](https://www.sjogreninfo.nl/cookiebeleid) - [Voorwaarden](https://www.sjogreninfo.nl/gebruiksvoorwaarden) - [Disclaimer](https://www.sjogreninfo.nl/disclaimer) - [Colofon](https://www.sjogreninfo.nl/colofon) - [Sitemap](https://www.sjogreninfo.nl/html-sitemap) - [ Zorgprofessionals ](https://www.sjogreninfo.nl/zorgprofessionals) - [ Contact ](https://www.sjogreninfo.nl/contact) Zoeken - [ ](https://www.sjogreninfo.nl/ "Sjögren vereniging") - [ Over Sjögren ](https://www.sjogreninfo.nl/over-sjogren) - [ Lotgenoten ](https://www.sjogreninfo.nl/lotgenoten) - [ Belangenbehartiging ](https://www.sjogreninfo.nl/belangenbehartiging) - [ Actueel ](#) - [ Actueel nieuws ](https://www.sjogreninfo.nl/actueel/actueel-nieuws) - [ Agenda bijeenkomsten ](https://www.sjogreninfo.nl/actueel/agenda) - [ NVSP Nieuwsbrief ](https://www.sjogreninfo.nl/actueel/nvsp-nieuwsbrief?template_type=nieuwsflits) - [ Over ons ](#) - [ Onze Vereniging ](https://www.sjogreninfo.nl/over-ons/de-vereniging) - [ Bestuur & Organisatie ](https://www.sjogreninfo.nl/over-ons/ons-bestuur) - [ Algemene Ledenvergadering ](https://www.sjogreninfo.nl/over-ons/algemene-ledenvergadering) - [ Medische Adviescommissie ](https://www.sjogreninfo.nl/over-ons/medische-adviescommissie) - [ Klachtenprocedure NVSP ](https://www.sjogreninfo.nl/over-ons/klachtenprocedure) - [ NVSP Sponsors ](https://www.sjogreninfo.nl/over-ons/sponsors) - [ Vrijwilliger worden bij de NVSP? ](https://www.sjogreninfo.nl/over-ons/vrijwilliger-worden-bij-de-nvsp) - [ ANBI ](https://www.sjogreninfo.nl/over-ons/anbi) - [ Winkel ](https://winkel.nvsp.nl/) **🍪 Cookies**Deze website gebruikt cookies om goed te functioneren, het gebruik van de website te meten en mensen met de ziekte van Sjögren te informeren over onze informatie en activiteiten. Functionele cookies zijn noodzakelijk voor een goede werking van de website en onthouden jouw voorkeuren. Met behulp van Google Analytics krijgen wij inzicht in het gebruik van de website, zodat we deze kunnen verbeteren. Via Google Grants kunnen we mensen die op zoek zijn naar informatie over Sjögren beter bereiken. Wij verkopen jouw gegevens nooit en delen deze uitsluitend met Google Analytics en Google Grants voor de hierboven genoemde doeleinden. Je kunt jouw cookievoorkeuren op elk moment aanpassen via de cookieknop linksonder op de website. Weigeren heeft geen gevolgen voor jouw gebruik van de website. [Lees onze privacyverklaring](https://www.sjogreninfo.nl/privacybeleid) [Lees ons cookiebeleid](https://www.sjogreninfo.nl/cookiebeleid) ## Cookie-instellingen Kies hieronder welke cookies je wilt toestaan. Je kunt je keuze op elk moment aanpassen via de cookieknop linksonder op de website. Noodzakelijk Altijd aan Meer informatieNoodzakelijke cookies zijn vereist voor het correct functioneren van de website. Ze kunnen niet worden uitgeschakeld. Cookies op deze websiteCookies op deze website | Naam | Aanbieder | Doel | Bewaartermijn | |---|---|---|---| | `cookieconsent_status` | Cookie consent systeem | Legacy cookie: slaat de cookievoorkeur van de bezoeker op in oudere implementaties. | 1 jaar | | `joomla_session` | Joomla | Beheert de inlogstatus van de bezoeker. De precieze naam is installatie-afhankelijk. | Sessie | | `nvsp_consent` | NVSP Cookie | Onthouden van jouw cookievoorkeuren | 1 jaar | Functioneel Meer informatieFunctionele cookies onthouden uw voorkeuren, zoals taalinstellingen, zodat de website beter werkt voor u. Cookies op deze websiteCookies op deze website | Naam | Aanbieder | Doel | Bewaartermijn | |---|---|---|---| | `userColorScheme` | Astroid Framework | Onthoudt donker/licht modus voorkeur | Sessie | Analytisch Meer informatieAnalytische cookies helpen ons anoniem te meten hoe bezoekers de website gebruiken, zodat we de inhoud en navigatie kunnen verbeteren. Cookies op deze websiteCookies op deze website | Naam | Aanbieder | Doel | Bewaartermijn | |---|---|---|---| | `_ga` | Google Analytics | Unieke identifier om gebruikers te onderscheiden en sessies bij te houden in Google Analytics. | 2 jaar | | `_ga_` | Google Analytics 4 | Slaat sessie- en campagnegegevens op voor Google Analytics 4. | 2 jaar | | `_gat` | Google Analytics | Beperkt het aantal verzoeken aan de Google Analytics servers (request throttling). | 1 minuut | | `_gid` | Google Analytics | Identificeert gebruikers gedurende 24 uur voor Google Analytics dagstatistieken. | 24 uur | ![NVSP 40 Jaar Logo](https://www.sjogreninfo.nl/media/plg_system_sloganhunt/images/badge_40jaar.webp) # 40 Jaar NVSP! Vier met ons mee en doe mee aan de letterzoektocht! [Doe mee!](https://www.sjogreninfo.nl/40-jaar-actie) [ Al geregistreerd? Klik hier ](#) Vul je unieke code in (staat in je welkomst email) ## Schema ```json { "@context": "https://schema.org", "@type": "BreadcrumbList", "itemListElement": [ { "@type": "ListItem", "position": 1, "name": "startpagina ", "item": "https://www.sjogreninfo.nl" }, { "@type": "ListItem", "position": 2, "name": "Lotgenoten", "item": "https://www.sjogreninfo.nl/lotgenoten" }, { "@type": "ListItem", "position": 3, "name": "Blogs door lotgenoten", "item": "https://www.sjogreninfo.nl/lotgenoten/blogs-door-lotgenoten" }, { "@type": "ListItem", "position": 4, "name": "De pen als lotgenoot 03", "item": "https://www.sjogreninfo.nl/lotgenoten/blogs-door-lotgenoten/de-pen-als-lotgenoot-03" } ] } ```